Artigo Original - Ano 2016 - Volume 33 - Edição 102

As relações fraternas no contexto do autismo: um estudo descritivo

RESUMO

Os estudos acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA) no âmbito das relações familiares têm enfatizado, em sua maioria, a figura materna. Nesse contexto, investigações sobre as relações fraternas são escassas. Nessa direção, o presente estudo de cunho qualitativo e descritivo teve por objetivo caracterizar as interações sociais entre sujeitos com desenvolvimento típico (DT) e seus irmãos com TEA. Participaram do estudo duas díades de irmãos. Os instrumentos utilizados foram: Formulário de Informações sobre a Família, Formulário de Informações sobre o irmão com TEA e entrevista semiestruturada. Os resultados indicaram que as interações se constituem por sentimentos ambíguos, altruísmo, maturidade, conflitos devido às características da síndrome, companheirismo, poucas responsabilidades frente ao irmão com TEA e apoio familiar. Em suma, a relação entre os irmãos foi facilitada por amizades em comum, orientações das mães junto aos filhos com DT, relativa autonomia do irmão com TEA e redes de apoio familiar e especializado. Os fatores que dificultam tais interações relacionam-se às características clássicas do autismo e falta de tempo por parte dos pais. Conclui-se que as particularidades de cada família determinam as interações sociais entre sujeitos com DT e irmãos com TEA.

Palavras-chave: Transtorno autístico. Relações familiares. Relações entre irmãos.

ABSTRACT

Most studies related to Autism Spectrum Disorder (ASD) in the sphere of family relations are focused on maternal figure. In this context, researches about the fraternal relations are scarce. Therefore, this qualitative descriptive study aimed to describe the social interactions between subjects with typical development (TD) and their siblings with ASD. Thus, two pairs of siblings participated in this study. To collect data, instruments included the Family Information Questionnaire, Information Questionnaire about sibling with ASD and semi-structured interviews. The results indicated that the interactions are constituted by ambiguous feelings, altruism, maturity, conflicts due to the syndrome characteristics, companionship, few responsibilities toward the sibling with ASD and family support. In summary, the relation between siblings was facilitated through common friendships, guidance of the mothers directed to the subjects with TD, relative autonomy of the sibling with ASD and network of family and specialized support. The elements that difficult these interactions are related to autism classic characteristics and lack of time by the parents. In conclusion, the particularities of each family determinate the social interactions between the subjects with TD and the siblings with ASD.

Keywords: Autistic disorder. Family relations. Sibling relations.


INTRODUÇÃO

O autismo é um fenômeno intrigante, uma vez que, do ponto de vista do conhecimento científico, tem desafiado os estudiosos que abordam a temática1. Em termos de definição, o autismo consiste em um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado por prejuízos estáveis na interação social, alterações da comunicação e padrões limitados ou estereotipados de comportamentos e interesses2. Mesmo havendo evidências da importância de fatores genéticos quanto à etiologia da síndrome3 e com pesquisas realizadas há mais de cinco décadas, a origem desta continua desconhecida, gerando dificuldades nas intervenções educacional e terapêutica4.

No Brasil, a produção científica acerca do autismo nas áreas da Psicologia e Educação tem correntemente abordado a sistematização das características do transtorno e formas de intervenção, priorizando os aspectos isolados da síndrome. Assim, são necessários, ainda, estudos voltados para a promoção de inclusão social e qualidade de vida (QV) para essa população5. Por outro lado, para além da produção científica, a formulação de políticas públicas tem, em tese, garantido a ampliação de acesso aos direitos legais destas pessoas. Em 2012, instituiu-se a Política Nacional de Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), lei n. 12.7646, considerando tais indivíduos como pessoas com deficiência para efeitos legais. Já em 2013, o Ministério da Saúde publicou as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da pessoa com TEA7, delineando orientações aos profissionais de saúde, enfocando na saúde da pessoa com TEA e a de seus familiares, em razão dos impactos do diagnóstico na dinâmica familiar.

No que se refere às famílias que possuem crianças que apresentam necessidades especiais (NE), há inúmeras fontes de tensão que influenciam sua dinâmica, tais como aspectos econômicos, relacionais, comunicativos, de saúde, incluindo a deficiência, que mesmo sendo importante, é uma variável a mais nesse contexto. Ainda, sobre o tratamento de filhos com NE, a participação da família evolui de uma perspectiva instrumental a global e interativa, considerando todos os indivíduos afetados nessa relação8. No caso de crianças com TEA, exige-se uma dedicação especial e quase que total dos sujeitos envolvidos com a criança, em função das variadas características e peculiaridades do transtorno9.

Para os pais, umas das ocasiões mais estressantes com os profissionais é a dificuldade relacionada ao diagnóstico e ao tratamento do autismo: o que uns aconselham outros não recomendam8,10. É complicado encontrar pessoas que atendam adequadamente a criança, de forma que os genitores possam ter momentos de lazer ou de trabalho em períodos de férias da criança. Em função dessas questões, muitos pais, sobretudo as mães, renunciam às suas possibilidades de lazer e de trabalho pela dedicação aos filhos8.

A literatura aponta que a condição dessas famílias é permeada de sentimentos ambíguos, de modo que as estratégias de enfrentamento de cada um em lidar com a deficiência irão determinar o significado da experiência e das vivências dos familiares11. Entretanto, mesmo com obstáculos, algumas famílias alcançam níveis satisfatórios de adaptação, isto é, a presença de um membro com doença crônica não resulta, obrigatoriamente, em um fator hostil à dinâmica familiar, conforme teoriza o Metamodelo de Adaptação da Família à Doença Crônica12. Assim, o espaço familiar mais adequado para uma criança com NE consiste em um ambiente que busque o equilíbrio entre as demandas de todos e de cada um dos membros8.

No que tange aos estudos acerca da relação entre autismo e família, isto é, as interações do sujeito autista em seu núcleo familiar, grande parte destes se restringe à figura materna como foco das atenções, sendo poucos os estudos que focalizam os irmãos desses sujeitos13. Frente à relevância da família no desenvolvimento social, afetivo, cognitivo e comportamental de uma criança, acrescenta-se que o mundo familiar exorbita a interação mãe-criança14, isto é, os pais não são os únicos responsáveis pela socialização das crianças15. Acerca das relações entre irmãos, estas constituem um tipo especial de vínculo, sendo os irmãos figuras socializadoras para as quais se dirigem as emoções mais elevadas e variadas, negativas ou positivas, ou melhor, sentimentos de ambivalência sofisticados16. No caso de uma relação fraterna que envolva um irmão deficiente, as interações sociais entre os sujeitos podem tornar-se vulneráveis frente aos sentimentos que advêm do contato com a deficiência. As consequências causadas nos irmãos aparentam influir nas esferas de sentimentos, emoção e comportamentos, podendo impactar no restante da família17.

Estudos realizados no Brasil sobre a relação entre sujeitos com desenvolvimento típico (DT) e seus irmãos com TEA têm versado acerca de temáticas como: QV entre irmãos de crianças autistas18-20, estresse e relações familiares do ponto de vista de irmãos de autistas21,22, impacto do autismo na relação fraterna23, dificuldades no processo de desenvolvimento de crianças irmãs de autistas24, risco de autismo em bebês irmãos de autista25, rastreamento de ocorrência de sinais e sintomas de TEA em irmãos de indivíduos com tal diagnóstico26, bem como trocas alimentares entre bebês irmãos de autistas e genitoras27. Ainda, outros temas tratados sobre sujeitos irmãos de autistas abrangem: problemas de comportamento, competência social e relacionamentos intra e extrafamiliares13 e relações familiares e habilidades sociais destes sujeitos28.

Em síntese, os resultados dos estudos acima citados apontam no que se refere aos irmãos de indivíduos autistas: dificuldades e comprometimentos na QV, impactos na relação fraterna, de modo que esses sujeitos necessitam de apoio especializado, necessidade de rastreamento e acompanhamento de possíveis riscos de crianças irmãs de autistas desenvolverem o transtorno, assim como a ausência de prejuízos na área das habilidades sociais e de indicadores de estresse de irmãos de indivíduos com TEA, sem déficits na qualidade das relações familiares. Observa-se, portanto, dados contrastantes que podem ser explicados por aspectos metodológicos dos estudos29,30 ou diversas questões que podem impactar na percepção da qualidade dos relacionamentos fraternos31. Desse modo, tal cenário assinala para a importância de estudos mais específicos considerando dificuldades apresentadas por um dos filhos, composição familiar13, perspectivas de futuro11, dentre outros aspectos.

Nesse sentido, não existe uma resposta simples de como uma criança com NE afeta o desenvolvimento dos irmãos8. Desse modo, é fundamental compreender a influência do ambiente familiar para o desenvolvimento tanto da criança com DT quanto da criança com deficiência32. Tendo em vista o panorama acima delineado, bem como a escassez de estudos acerca das relações entre irmãos no contexto do autismo23, o presente estudo tem como objetivo caracterizar as interações sociais entre sujeitos com DT e seus irmãos com TEA, enumerando os fatores que facilitam e dificultam tais relações no âmbito da dinâmica familiar.

 

MÉTODO

Participantes

O presente estudo contou com a participação de dois sujeitos com DT que possuem irmãos com diagnóstico de TEA. Os participantes serão identificados como sujeito 1: sexo feminino, 9 anos de idade e sujeito 2: sexo masculino, 17 anos de idade. Ambos são de famílias distintas. Os critérios de inclusão para a seleção dos sujeitos da pesquisa foram: a) o critério de conveniência, tendo em vista que a escolha dos sujeitos se deu em função da disposição em participar da pesquisa; b) ter um irmão (ã) com diagnóstico de TEA e c) não apresentar nenhum tipo de deficiência.

Instrumentos

Formulário de Informações sobre a Família (FIF), originalmente elaborado por Feltrin28. No presente estudo, o referido instrumento permitiu obter dados gerais a respeito dos irmãos participantes e de referência, identificar o estado civil dos pais, o número de filhos na família e a ordem de nascimento dos mesmos, renda familiar e nível educacional dos pais.

Formulário de Informações sobre o irmão com TEA (FITEA), originalmente construído por Gomes21. No presente estudo, tal instrumento propiciou a coleta de informações sobre o diagnóstico de TEA do irmão de referência, abrangendo tempo de diagnóstico, redes de apoio familiar e atendimentos especializados. Ainda, tal formulário foi utilizado para caracterizar o irmão com TEA quanto aos níveis de dependência/independência e de desenvolvimento frente à presença ou ausência de 7 habilidades: falar, expressar desejos, entender instruções de familiares, vestir-se sozinho, fazer a própria higiene, alimentar-se sozinho e sair sozinho.

Entrevista semiestruturada. O roteiro de entrevista semiestruturada foi elaborado a partir dos objetivos do presente estudo, baseado, principalmente, no instrumento utilizado por Dimov13. O instrumento, composto por 30 perguntas, teve como finalidade abordar inúmeros aspectos, tais como: rotina, responsabilidades/obrigações, rendimento escolar, projeto de vida, percepção sobre si e sobre o irmão com TEA, relações com os pais, relações entre os irmãos, conhecimento sobre o autismo e visão sobre o futuro do irmão com TEA.

Procedimentos

Após aprovação no Comitê de Ética da Universidade Federal de Roraima, sob o parecer n° 474.022 (2013), dois centros de atendimento especializados em educação especial, situados na cidade de Boa Vista, Roraima, foram visitados com a finalidade de buscar famílias interessadas em participar do estudo. No entanto, a seleção dos participantes foi realizada por meio de indicações de profissionais da educação. O processo de coleta de dados foi realizado nas residências particulares de ambos os sujeitos que consentiram voluntariamente a participação. Inicialmente, os responsáveis pelos sujeitos de pesquisa responderam aos instrumentos sobre dados da família e sobre o irmão com TEA e, posteriormente, os irmãos com DT responderam ao roteiro de entrevista semiestruturada. Vale ressaltar que todas as prerrogativas dispostas nas resoluções 466/12 do Conselho Nacional de Saúde no que tange à regulamentação das pesquisas com seres humanos foram respeitadas, incluindo a assinatura, por parte dos responsáveis, do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Análise dos dados

Os dados oriundos das entrevistas semiestruturadas foram analisados por meio da Análise de Conteúdo33. Em um primeiro momento, realizou-se a pré-análise, consistindo na sistematização das ideias iniciais oriundas das entrevistas. Num segundo momento, na etapa de exploração do material, efetuou-se o processo de codificação, permitindo que o material fosse inserido em unidades passiveis de serem descritas. Mais especificamente, foi utilizado o procedimento de Análise Categorial Temática, baseada no critério tema, como unidade de registro e de contexto, para fins de definição das categorias temáticas. Dessa forma, trate-se de um estudo de caráter eminentemente qualitativo.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Caracterização dos irmãos participantes

O sujeito 1 é do sexo feminino, possui 9 anos de idade, cursa a 3ª série do ensino fundamental e é mais velho que seu irmão autista, que possui 5 anos, sendo a diferença de idade de 4 anos entre eles. Possui, ainda, um irmão com DT do sexo masculino com 7 anos de idade.

O sujeito 2 é do sexo masculino, tem 17 anos, possui ensino médio completo e é mais velho que seu irmão autista, que possui 12 anos, sendo de 5 anos a diferença de idade entre os mesmos. Possui, também, uma irmã com DT com 21 anos de idade.

Acerca da composição familiar dos sujeitos participantes da pesquisa, ambas as famílias são compostas por pai e mãe e 3 filhos morando na mesma residência, não havendo outras pessoas residindo com as mesmas, sendo o filho com TEA o mais novo em ambos os casos. Sobre a escolaridade dos pais e renda familiar: os pais da família do sujeito 1 possuem ensino superior incompleto, com renda mensal superior a 11 salários mínimos. Os pais da família do sujeito 2 possuem o ensino superior completo e renda mensal superior a 15 salários mínimos. As informações acerca dos irmãos participantes e de suas respectivas famílias estão dispostas na Tabela 1.

 

 

Caracterização dos irmãos de referência

No que tange aos dois irmãos de referências, o irmão do sujeito 1 possui 5 anos de idade, foi diagnosticado com autismo aos 4 anos e estuda em escola regular. O irmão do sujeito 2 possui 12 anos de idade, foi diagnosticado com autismo aos 8 anos e, de igual modo, frequenta escola regular. Ambos são do sexo masculino.

Além dos dados de caracterização dos sujeitos, foram levantadas informações, através do FITEA, sobre o repertório comportamental dos irmãos com TEA acerca de 7 habilidades específicas, juntos às suas mães. Atribuiu-se 1 ponto quando o indivíduo apresentava o comportamento e 0 nos quesitos nos quais o mesmo não apresentava o comportamento mencionado. A finalidade foi obter um indicador do nível de dependência/independência do irmão com TEA. Dessa forma, quanto maior for a pontuação no quesito NÃO, consequentemente, maior será o nível de dependência manifestado pelo indivíduo, sendo 7 o nível máximo de dependência, se caso o sujeito apresentar uma resposta negativa para todas as habilidades investigadas21.

O irmão do sujeito 1 (5 anos de idade), considerando as habilidades do FITEA, apresentou uma pontuação de 4 nas respostas negativas. Dessa forma, este apresenta um nível considerável de dependência das pessoas ao seu redor. O mesmo não consegue se expressar por meio da fala, não se veste sozinho, não faz a própria higiene e não sai sozinho (Tabela 2). Já o irmão do sujeito 2 (12 anos de idade), obteve uma pontuação de 1 no quesito NÃO, sendo, portanto, menos dependente das pessoas ao seu redor. O mesmo consegue se expressar por meio da fala, se veste sozinho, se alimenta sozinho, etc (Tabela 2). Por fim, acerca da rede de apoio social, o irmão do sujeito 1 há um ano recebe acompanhamento psicológico, fonoaudiológico e fisioterapêutico, em um centro de atendimento especializado. No que tange ao irmão do sujeito 2, há três anos o mesmo faz acompanhamento psicológico e psiquiátrico.

 

 

Em síntese, quanto à caracterização dos sujeitos participantes e irmãos de referências, observou-se uma prevalência de irmãos com DT mais velhos nas famílias, situação que pode ser explicada por eventuais dificuldades que envolvem a criação de um filho autista, de modo que as famílias não venham a ter outros filhos, em razão do exigir cuidados e atenção específicos18. Ainda, ambos os irmãos de referências são meninos, corroborando a maior prevalência de autismo em sujeitos do sexo masculino34. Já em relação às características das famílias, ressalta-se a equivalência entre as mesmas, sobretudo, quanto à existência de atendimentos especializados acessíveis aos irmãos de referências, composição familiar, bem como no que se refere à renda mensal.

Categorias temáticas: entrevistas semiestruturadas

As categorias comuns aos sujeitos foram: rotina, desejos e preferências, projeto de vida, visão de si mesmo, comportamento do irmão com TEA, futuro do irmão com TEA, interações entre os irmãos, responsabilidades gerais, conhecimento sobre o autismo, visão sobre os pais, sentimentos de proteção pelo irmão com TEA, orientações por parte da mãe e dedicação dos pais. Como categorias específicas, no caso do sujeito 1, emergiram reações frente ao preconceito e responsabilidades para com o irmão com TEA e em relação ao sujeito 2, identificou-se a percepção sobre o lado negativo da vida do irmão com TEA. Tais categorias são discutidas abaixo.

Na categoria rotina, os sujeitos 1 e 2 apresentaram similaridades. As rotinas apresentam aspectos voltados aos estudos/escolarização, incluindo situações de lazer. Tal situação demonstra que os mesmos possuem uma rotina congruente, considerando as exigências específicas para suas faixas etárias, sendo o sujeito 1, uma menina de 9 anos de idade, e o sujeito 2 um adolescente com 17 anos que já concluiu o ensino médio que prestará vestibular, ambos com obrigações referentes, precipuamente, aos estudos.

Sobre os desejos e preferências, os sujeitos expuseram atividades, tais como: interações com os amigos, passeios à casa da avó e da tia, gosto pela leitura e pesquisas de histórias na internet. Tais desejos e preferências relatados pelos sujeitos são todos realizados por estes em seus cotidianos. É nesse sentido que Messa & Fiamenghi Jr.17 pontuam que a presença de uma criança com NE em uma família não representa, necessariamente, um elemento gerador de estresse, sendo que aspectos como rede de apoio e de cuidados devem ser considerados. Sobre essas questões, o irmão autista do sujeito 1 é cuidado todos os dias pela tia. O irmão do sujeito 2, por sua vez, teve uma pontuação 1 quanto ao nível de dependência das pessoas ao redor (Tabela 2), não apresentando, portanto, um nível considerável de dependência.

Acerca do projeto de vida, ambos os sujeitos apontaram como planos para o futuro o ingresso em um curso de ensino superior e no mercado de trabalho. Porém, ao se referir sobre seus planos futuros, o sujeito 2, especificamente, expôs que permanecerá por muito tempo na casa dos pais em função de seu irmão autista, mesmo depois de concluir seu curso de ensino superior. Esses dados convergem com parte dos resultados da pesquisa de Gomes21, na qual ficaram evidentes sentimentos de companheirismo e afeição dos participantes com relação aos seus irmãos, bem como preocupação com o futuro do mesmo, aspecto também identificado no estudo de Dimov13, no qual foram observados como aspectos positivos o altruísmo e a maturidade, relacionados à preocupação e afeto pelo irmão. Ainda, no presente estudo, ambos os sujeitos expressaram o desejo de obter mais conhecimentos sobre o autismo, a fim de ajudar seus irmãos em razão das dificuldades da síndrome.

Os sentimentos de companheirismo e afeição pelo irmão autista também foram observados sob a forma de sentimentos de proteção pelo mesmo. O sujeito 1, quando vai brincar na casa do vizinho, não leva o irmão porque no referido lugar há muito vidro pelo chão, bem como pela existência de um cão da raça Pitbull no quintal. Já o sujeito 2 permanecia próximo do irmão no período do recreio da escola, porque outras crianças zombavam deste em razão de sua timidez. Em ambos os casos, os sujeitos percebem que seus irmãos se encontram em condições de vulnerabilidade frente às contingências ambientais e buscam intervir, protegendo-as em situações consideradas ameaçadoras.

Na categoria visão de si mesmo, o sujeito 1 mencionou que gosta de cuidar da casa e do irmão. Acrescentou que tem dificuldades em fazer amizades e que tem cinco amigos na escola e dois na vizinhança. Já o sujeito 2 afirmou fazer amigos com facilidade, relatando também que é muito calmo. Esses dados são contrastam com a pesquisa de Schmidt35, na qual os irmãos referiam-se a si mesmos como pessoas desafiadoras, negativistas e como alguém que "faz coisas erradas". O autor interpretou que tais posturas poderiam ser formas de chamar atenção dos pais. Uma possibilidade de atrair a atenção dos genitores poderia ocorrer através de notas baixas na escola, fato não observado com os sujeitos 1 e 2, que relataram possuir bom desempenho escola, não mencionando, também, quaisquer tipos de problemas comportamentais.

Sobre o comportamento do irmão autista, os sujeitos relataram ações consideradas agradáveis e desagradáveis. Em relação aos primeiros, os dados indicaram, por parte dos irmãos com TEA, carinhos por meio de abraço e movimentos de bater na barriga para manifestar felicidade. Como comportamentos irritantes, foram listados os que fazem parte da caracterização do distúrbio, quais sejam: o de morder, ser muito barulhento, agitado, gritar, movimentos estereotipados de tampar os ouvidos, chorar e pular em cima da cama à noite, não responder a questionamentos simples e de recusar objetos que outra pessoa tenha utilizado antes deles. Sobre estes últimos, no estudo de Schmidt35, os sujeitos relataram sentimentos negativos aos comportamentos idiossincráticos, sendo estes considerados eventos estressores. De todo modo, em uma relação fraterna comum, existe tanto emoções positivas quanto negativas16.

Em relação à categoria concepções sobre o futuro do irmão, o sujeito 1 imagina o futuro do irmão como o de uma pessoa "normal". Tal prognóstico positivo pode estar relacionado ao seu desconhecimento sobre a síndrome, evidente na categoria conhecimento sobre o autismo. Já o sujeito 2 relata que o irmão apresentará no futuro um grau de dependência para com outras pessoas. Tal visão pode ser justificada pelo relato do sujeito 2 acerca do conhecimento do autismo em que demonstrou ter uma definição clara acerca da síndrome, listando as dificuldades do sujeito em relacionar-se com as pessoas, a inexistência de cura, dificuldades na comunicação, movimentos repetitivos e a concepção de que existem graus de comprometimentos na síndrome.

O sujeito 2 expõe, ainda, que se o irmão se esforçar, irá conseguir ascender nos estudos e cursar uma faculdade, mesmo precisando de auxílios. Crenças nas realizações que podem ser alcançadas pelo irmão autista foram relatadas, de igual modo, no estudo de Schmidt35, em que um sujeito listou casos em que pessoas com autismo obtiveram sucesso na vida associando tais aquisições à adesão e continuidade de atendimentos.

Na categoria interações entre os irmãos, o sujeito 1 expõe que é difícil brincar com o irmão na presença de muitas crianças, em função de não lograr êxito na comunicação com o mesmo. Tal dado foi identificado também por meio do FITEA, demonstrando que seu irmão autista ainda não expressa seus desejos por meio da fala. Marciano19, em seu estudo, concluiu que a QV dos irmãos de autista estava prejudicada, bem como estava relacionada com os comprometimentos clássicos do autismo. Já Schmidt35 relatou que as dificuldades de comunicação entre os irmãos, sujeitos de sua pesquisa, parecia ocorrer também em função das dificuldades de comunicação típicas do autismo. Tais dados reforçam, portanto, que o déficit de comunicação entre os irmãos é um elemento que dificulta qualitativamente a relação entre os mesmos. Já as interações do sujeito 2 com seu irmão são caracterizadas por intensa convivência e realização de atividades de forma conjunta. Gomes21, de igual modo, encontrou dados que evidenciaram companheirismo e afeição dos participantes com relação aos seus irmãos. Tal fato ilustra como os irmãos podem ser figuras significativas, sendo estabelecidas, nesse tipo de interação, relações de apego16. O mesmo sujeito relatou, ainda, que, às vezes, briga com o irmão porque ele causa conflitos com relação à utilização de alguns objetos, mas expôs que considera tais desentendimentos normais. Acerca desse ponto, já discutido anteriormente, tais situações são presentes em qualquer relação fraterna comum.

O sujeito 2 também relatou que oferece aulas sobre os conteúdos escolares para seu irmão com TEA, porque este tem receio, às vezes, de perguntar primeiro ao pai e, assim, recorre ao irmão. Tal situação ilustra que os irmãos mais velhos podem ser modelos ou até mesmo professores, auxiliando o irmão mais novo na aquisição de habilidades cognitivas e sociais e no suporte emocional36, uma vez que o irmão autista prefere, inicialmente, tirar dúvidas com o irmão antes de recorrer ao pai.

Ademais, na categoria percepção sobre o lado negativo da vida do irmão com TEA, o sujeito 2 aponta a insensibilidade deste frente a situações que, usualmente, as pessoas demonstram preocupação quando, por exemplo, alguém se machuca. É importante ressaltar que déficits na reciprocidade socioemocional representam uma característica clínica no TEA34. Um aspecto relevante é que o sujeito 2 instrui o irmão explicando como este deve se comportar em situações sociais, sem puni-lo diante de uma ação reprovável socialmente. As instruções ao irmão com TEA, nessas ocasiões, são importantes, uma vez que frustrações repetidas podem gerar sintomas de transtorno de ansiedade levando à necessidade de tratamentos, incluindo medicamentos37. Esse aspecto, portanto, contribui para a qualidade de interação entre os irmãos.

Acerca das responsabilidades, foram identificadas responsabilidades gerais em ambos os casos, mas as responsabilidades para com o irmão com TEA ocorreu somente no relato do sujeito 1. Em ambos os sujeitos, as responsabilidades gerais referem-se às obrigações com relação aos estudos e aos afazeres domésticos. Já as responsabilidades para com o irmão com TEA não foram identificadas no caso do sujeito 2. Seu irmão não apresentou um nível considerável de dependência das pessoas ao redor no FITEA. Tal fato justifica a inexistência de responsabilidades deste para com o seu irmão autista.

Quanto às responsabilidades para com o irmão, o sujeito 1 expôs que dá banho no irmão para ele ir à escola e cuida dele em ocasiões nas quais a mãe precisa se deslocar ao trabalho fora do horário comercial. Faz-se necessário ressaltar, entretanto, que é a tia quem cuida da criança autista durante o dia. De todo modo, ambos os sujeitos relataram não possuir altos níveis de responsabilidades em casa. Os relatos verbais dos sujeitos 1 e 2 são contrastantes aos resultados do estudo de Gomes21 e Dimov13, nos quais os irmãos com DT relataram excesso de responsabilidade para com o irmão autista. No estudo de Schmidt35, as responsabilidades com o irmão autista emergiram como questões que parte dos sujeitos gostaria de mudar na família, tendo em vista que alguns deles exerciam até função parental sobre seus irmãos. No presente estudo, a ausência do excesso de responsabilidades por parte de ambos os sujeitos pode ser explicada pela presença de uma rede de apoio social, representada pelos cuidados da tia com o irmão (sujeito 1) e pela relativa independência do irmão (sujeito 2).

Na categoria visão sobre os pais, o sujeito 1 retrata os pais como exigentes e carinhosos. O sujeito 2 relata que a relação com os pais é tranqüila, sendo estes amigos e, ao mesmo tempo, exigentes quanto aos estudos. Tais dados indicam que os relacionamentos de ambos os sujeitos com seus pais parecem ser satisfatórios. Dimov13, em seu estudo, também encontrou dados em que os sujeitos relataram um bom relacionamento com os pais e, na pesquisa de Schmidt35, os sujeitos também atribuíram aos pais características ambivalentes, como exigentes e carinhosos, por exemplo.

Sobre a dedicação dos pais, os dados foram contrastantes entre os casos. O sujeito 1 expôs que a maior parte do tempo passa com a sua tia e que não convive com seus pais da forma que deseja. No caso do sujeito 2, este relatou que os pais estão sempre próximos dos filhos, acompanhando as questões escolares destes. A falta de atenção por parte dos pais também foi relatada pelos sujeitos nos estudos de Gomes21, por outro lado, no estudo de Schmidt35, a boa relação com os pais e a presença destes no cotidiano, foram colocadas por alguns sujeitos como elogios à família. Tais cenários apontam em cada família, a qualidade da relação com os genitores.

Um dado relatado pelos sujeitos se refere às orientações dadas somente por parte de suas mães sobre o quadro autístico de seus irmãos autistas. Sobre essa questão, vale citar o estudo de Smeha38, que investigou o exercício da paternidade em homens que possuem um filho com TEA. Os resultados demonstraram que ser pai de um filho com autismo constitui uma experiência complexa e desafiadora, dentre outros aspectos. Tais resultados apontados podem sugerir explicações para o fato de somente as mães prestarem orientações acerca da condição dos filhos autistas junto aos filhos com DT, em razão das vivências particulares frente à paternidade nesses casos.

Por fim, na categoria reações frente ao preconceito em relação ao irmão com TEA, o sujeito 1 relatou que em certa ocasião seu irmão autista foi desrespeitado, situação, na qual, esclareceu às pessoas, sem dificuldades, as características de seu irmão. Tal acontecimento indica maturidade por parte deste, contrastando ao estudo de Dimov13, em que alguns sujeitos possuíam dificuldades em lidar com a deficiência do irmão, principalmente, em situações referentes ao esclarecimento do quadro autístico do irmão a terceiros.

Em síntese, os resultados expostos apontam que as particularidades das famílias das díades investigadas implicam singularidades nas interações entre os irmãos. Assim, embora os objetivos do presente estudo não tenham sido avaliar a qualidade de tais interações, os resultados não apontaram problemas significativos quanto às relações fraternas, ratificando a tese do metamodelo familiar12 em que a presença de uma doença crônica não implica, necessariamente, um evento adverso para a família.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O presente estudo objetivou caracterizar as interações sociais em sujeitos com DT e seus irmãos com TEA, identificando fatores que facilitam e dificultam tais interações. A relação das díades investigadas caracterizou-se por sentimentos ambíguos, altruísmo, maturidade, conflitos no cotidiano devido às características da síndrome, relativa e significativa trocas sociais, auxílio das mães através de conversas junto aos filhos com DT, poucas responsabilidades frente ao irmão com TEA e apoio familiar.

Em suma, as relações das díades foram facilitadas por amizades em comum, relativa autonomia do irmão autista, redes de apoio familiar e especializado e orientação por parte das mães acerca do irmão com TEA, sendo prejudicadas pelas características clássicas do TEA e falta de tempo por parte dos pais. Ademais, quanto à idade, na díade mais nova, as maiores dificuldades de interação social estão relacionadas ao grau de desenvolvimento do irmão com TEA, impactando diretamente na qualidade de comunicação entre os irmãos. Tais achados podem vir a orientar intervenções frente a essas populações.

Por fim, ressalta-se que os resultados, ora apresentados, não podem ser generalizados, tendo em vista as singularidades das dinâmicas familiares dos sujeitos acessados. Ainda, reforça-se a necessidade de apoio aos sujeitos com DT irmãos de crianças com TEA, tendo em vista as especificidades presentes na relação fraterna na dinâmica familiar nesses casos, aspectos já ressaltados por outros estudos13,20,22,23. Ademais, programas de atendimento à família especial são importantes, a fim de gerar um ambiente equilibrado de interações sociais nos contextos intra e extrafamiliar. Nessa direção, sugerem-se estudos voltados para intervenções psicossociais, assim como o treino de habilidades das pessoas que convivem com o sujeito autista.

 

REFERÊNCIAS

1. Bosa C. Autismo: atuais interpretações para antigas observações. In: Baptista CR, Bosa C, orgs. Autismo e educação: reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre: Artmed; 2002. p. 21-41.

2. Fombonne E. Epidemiological studies of pervasive developmental disorders. In: Volkmar FR, Paul R, Klin A, Cohen D, eds. Handbook of autism and pervasive developmental disorders. 2nd ed. New York: Wiley; 2005. p.42-69.

3. Abrahams BS, Geschwind DH. Advances in autism genetics: on the threshold of a new neurobiology. Nat Rev Genet. 2008;9(5):341-55.

4. Rivière A. O autismo e os transtornos globais do desenvolvimento. In: Coll C, Marchesi A, Palácios J, orgs. Desenvolvimento psicológico e educação. 2ª ed. Porto Alegre: Artmed; 2004. p.234-54.

5. Guedes NPS, Tada INC. A produção científica brasileira sobre autismo na Psicologia e na Educação. Psic: Teor e Pesq. 2015;31(3):303-9.

6. Brasil. Presidência da República. Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acesso em 5 de dezembro de 2015.

7. Brasil. Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à reabilitação da pessoa com transtorno do espectro autista. Brasília: Secretaria de Atenção à Saúde; 2013. p.5-74.

8. Paniagua G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: Coll C, Marchesi A, Palácios J, orgs. Desenvolvimento psicológico e educação: psicologia evolutiva. 2ª ed. Porto Alegre: Artmed; 2004. p.330-6.

9. Souza JC, Fraga LL, Oliveira MR, Buchara MS, Straliotto NC, Rosário SP, et al. Atuação do psicólogo frente aos transtornos globais do desenvolvimento infantil. Psicol Cienc Prof. 2004;24(2):24-31.

10. Bosa CA. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supl I): 47-53.

11. Fiamenghi Jr. GA, Messa AA. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicol Cienc Prof. 2007;27(2):236-45.

12. Bradford R. Children, families and chronic disease: psychological models and methods of care. Londres: Routledge; 1997.

13. Dimov T. Irmãos de crianças autistas: problemas de comportamento, competência social e relacionamentos intra e extrafamiliares [Dissertação de Mestrado]. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos; 2006.

14. Nunes CC, Aiello ALR. O convívio com irmão especial e a caracterização da interação: um estudo descritivo. Rev Bras Educ Espec. 2004;10(2):143-60.

15. Ortiz MJ, Fuentes MJ, López F. Desenvolvimento socioafetivo na primeira infância. In: Coll C, Marchesi A, Palácios J, orgs. Desenvolvimento psicológico e educação: psicologia evolutiva. 2ª ed. Porto Alegre: Artmed; 2004. p.105-23.

16. Moreno MDC. Desenvolvimento e conduta sociais dos dois aos seis anos. In: Coll C, Marchesi A, Palácios J, orgs. Desenvolvimento psicológico e educação: psicologia evolutiva. 2ª ed. Porto Alegre: Artmed; 2004. p.214-29.

17. Messa AA, Fiamenghi Jr GA. O impacto da deficiência nos irmãos: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(2):529-38.

18. Vieira CBM, Fernandes FDM. Qualidade de vida em irmãos de crianças incluídas no espectro do autismo. CoDAS. 2013;25(2):120-7.

19. Marciano ARF. Qualidade de vida em irmãos autistas [Dissertação de Mestrado]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2004.

20. Marciano ARF, Scheuer CI. Quality of life in siblings of autistic patients. Rev Bras Psiquiatr. 2005;27(1):67-9.

21. Gomes VF. Estresse e relações familiares na perspectiva de irmãos de indivíduos com transtornos globais do desenvolvimento [Dissertação de Mestrado]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2003.

22. Gomes VF, Bosa C. Estresse e relações familiares na perspectiva de irmãos de indivíduos com transtornos globais do desenvolvimento. Estud Psicol. 2004;9(3):553-61.

23. Cezar PK, Smeha LN. Repercussões do autismo no subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estud Psicol. 2016;33(1): 51-60.

24. Araújo GX. Quando não há mais espaço: um estudo sobre a fratria das crianças autistas. Estilos Clin. 2010;15(1):126-43.

25. Lampreia C. Perspectivas da pesquisa prospectiva com bebês irmãos de autistas. Psicol Cienc Prof. 2009; 29(1):160-71.

26. Mecca TP, Bravo RB, Velloso RL, Schwartzman JS, Brunoni D, Teixeira MCTV. Rastreamento de sinais e sintomas de transtornos do espectro do autismo em irmãos. Rev Psiquiatr Rio Gd. Sul. 2011;33(2):116-20.

27. Campana NTC, Lerner R. Trocas alimentares entre bebês irmãos de autistas e suas mães: risco ou recurso? Rev Latinoam Psicopatol Fundam. 2014;17(2):191-203.

28. Feltrin ABS. Relações familiares e habilidades sociais de irmãos de indivíduos com transtorno do espectro autístico: um estudo comparativo [Dissertação de Mestrado]. Bauru: Universidade Estadual Paulista; 2007.

29. Wolf L, Fisman S, Ellison D, Freeman T. Effects of siblings perception of differential parental treatment in sibling dyads with one disabled child. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1998;37(12):1317-25.

30. Verté S, Roeyers H, Buysse A. Behavioral problems, social competence and self-conception on siblings of children with autism. Child Care Health Dev. 2003;29(3):193-205.

31. Cuskelly M. Adjustment of siblings of children with a disability: methodological issues. Int J Adv Couns. 1999;21(2):111-24.

32. Silva NLP, Dessen MA. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psic: Teor e Pesq. 2001;17(2): 133-41.

33. Bardin L. Análise de conteúdo (edição revisada e ampliada). São Paulo: Edições 70; 2011.

34. American Psychiatry Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders - DSM-5. 5th. ed. Washington: American Psychiatric Association; 2013.

35. Schmidt C. Coparentalidade em famílias de adolescentes com autismo e comportamento agressivo [Tese de Doutorado]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2008.

36. Furman W, Buhrmester D. Children's perceptions of the qualities of sibling relationships. Child Dev. 1985;56(2):448-61.

37. Klin A. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Rev Bras Psiquiatr. 2006;28(Supl. I): 3-11.

38. Smeha LN. Vivências da paternidade em homens que são pais de um filho com diagnóstico de autismo [Tese de doutorado]. Porto Alegre: Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul; 2010.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1. Graduando em Psicologia da Universidade Federal de Roraima (UFRR), bolsista do Programa de Iniciação Científica PIC/UFRR – 2013/2014, Boa Vista, RR, Brasil
2. Mestre em Educação pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Educação da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP), doutoranda pelo mesmo programa. Professora do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Roraima (UFRR), Boa Vista, RR, Brasil

 

Correspondência

Gleidson Diego Lopes Loureto
Av. Amazonas, 687 – Bairro dos Estados
Boa Vista, RR, Brasil – CEP 69305-670
E-mail: diego_loureto@hotmail.com

Artigo recebido: 20/05/2016
Aceito: 13/08/2016


Trabalho realizado no Curso de Psicologia da Universidade Federal de Roraima (UFRR), Boa Vista, RR, Brasil.